プレスリリース

潰瘍性大腸炎・クローン病等の炎症性腸疾患(Inflammabotry Bowel Disease：IBD)オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を運営する株式会社ジーケア(所在地：東京都千代田区・代表取締役 宮崎拓郎)は、就労支援ネットワークONE(所在地：埼玉県さいたま市南区・代表 中金竜次)と日本AS友の会(所在地：東京、会長：塩野敬彦)と2月末のRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)に合わせたRDD Japan公認イベントRDDおしごと(適職)2022とRDDおしごと(就労)2022を開催することをお知らせします。
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【RDDにおける難病患者の就労に対する取り組み】
毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。世界各地でより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。

「RDDおしごと」は全国で開催されるRDDイベントのテーマの１つです。難病指定を受けているか否かに関わらず、希少疾患や難病を抱えながら働いている方が多くいます。一方で、「希少疾患・難病患者＝働けない人」という誤解も少なくありません。そこで、「RDD おしごと」では、働く意思のある患者さんや、そういった患者さんを雇用する企業の皆さんに、治療と仕事の両立支援に関する適切な情報提供を行うことを目指し活動を行っています。2022年度は、RDDおしごとのなかで、RDD就労 CrossingとRDD適職というイベントを開催します。

【各イベント共通】
対象： 難病患者当事者、長期慢性疾患患者、希少疾患患者、ご家族、ご関心を持っていただける方
開催形式： オンライン (Zoom)　*匿名参加可・無料・事前登録となります。

【イベント１.】
タイトル： RDDおしごと〜RDD就労crossing〜 当事者体験共有の時間
日時： 2月19日（土）13:00~15:00
主催：就労支援ネットワークONE、株式会社ジーケア
協力：日本AS友の会
特設サイト：https://25nsv.hp.peraichi.com/
プログラム構成：
【第1部】難病当事者就労体験談共有
3名の難病患者当事者の方にご登壇いただき、就労に関する体験談をお話いただきます。
【第2部】パネルディスカッション
引き続き3名の難病患者当事者にご登壇いただき、ファシリテーターとともに難病患者の働き方について議論を深めます。
ファシリテーター：
中金竜次氏(就労支援ネットワークONE)、宮崎拓郎（株式会社ジーケア）
参加登録：https://docs.google.com/forms/d/1q0w2I30RJjIokM2fGPLQkR5JaAvLGSxDShlRv9kd1sU/edit

【イベント２.】
タイトル： RDDおしごと〜RDD就労crossing〜 支援機関、就労情報共有の時間
日時： 2月26日（土）14:00~16:30
主催：就労支援ネットワークONE、株式会社ジーケア
協力：日本AS友の会
特設サイト：https://rddjobfit.wordpress.com/
プログラム構成：
【第１部】「難病患者の方も利用可能なサービス・支援について　利用説明」 (仮題)
高齢障害求職者雇用支援機構　東京障害者職業センターの支援者の方より、難病患者の方も利用可能なサービス・支援について、ご説明いただきます。
【第２部】「難病患者、希少疾患患者の就労の今、そして未来」対談
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）代表理事の吉川祐一氏と就労支援ネットワークONE中金の難病患者・気象疾患患者の現在の就労と未来についての対談をお届けします。
【第3部】　講演+パネルディスカッション
１. 「‘難病患者の社会参加白書‘について」重光喬之氏（NPO法人両育わーるど　理事長/難病患者の社会参加を考える会　発起人）
２. 「IBD患者さんの仕事の工夫〜働きやすい環境づくりとキャリア選択〜」宮崎拓郎氏（株式会社ジーケア/米国登録栄養士（RDN）・公衆衛生学修士・中小企業診断士）　　　
３.　全体パネルディスカッション「難病患者、希少疾患患者の就労の今、そして未来」
ファシリテーター：中金竜次氏(就労支援ネットワークONE)
参加登録：https://docs.google.com/forms/d/1q0w2I30RJjIokM2fGPLQkR5JaAvLGSxDShlRv9kd1sU/edit

【イベント３.】
タイトル： その人らしい人生、しごと
日時： 3月5日（土）13:00~15:00
主催：日本AS友の会、株式会社ジーケア
協力：就労支援ネットワークONE
プログラム構成：
【第１部】患者の親からみた子どもの人生、しごと
エーラス・ダンロス症候群（指定難病168）、潰瘍性大腸炎（指定難病97）の親からみた、難病とともに生きる子どもの人生、しごとについて、お話を伺います。
【第２部】「その人らしく生きていくことを助けるもの」（仮題）
臨床心理士の先生による、心理学の理論（精神分析やアタッチメント理論、メンタライゼーションなどの考え方）に基づいた、家庭、職場等における、率直なコミュニケーションのあり方に関するご講演と質疑応答を予定しております。事後配信は行いません。
演者：愛知県医療療育総合センター 中央病院　心理臨床室　河邉眞千子 先生
参加登録：
https://docs.google.com/forms/d/1V1JWaVi3t__oQgnh4bhHDIbxnsPUdsxRh7jBhYWwSxo/edit

【本件に関するお問い合わせ先】
株式会社ジーケア　担当：宮崎、鈴木
メールアドレス：takuro.miyazaki@gcareglobal.com、noriyuki.suzuki@gcareglobal.com

参考資料

1. 就労支援ネットワークONEについて
就労支援ネットワークONEは、中金竜次氏(就労支援ネットワークコーディネーター/看護師/元神奈川県難病患者就職サポーター・神奈川県地域両立支援推進チームメンバー)が立ち上げました。難病患者・長期慢性疾患患者・障害者の治療と仕事の両立・就労支援、患者団体や自治体との連携による地域ネットワークづくりにより労使の就労・雇用環境、状況の醸成に取り組んでいます。

2. 日本AS友の会について
1991年設立の強直性脊椎炎の患者会です。強直性脊椎炎は、10~30代に発症することが多い筋骨格系の疾患で、日本に4,000名程度の登録患者がいらっしゃいます。当会は、会員相互の親睦を図りながら病気を正しく認識、理解するとともに、その治療法の開発、 福利厚生の確立、ならびにASに対する社会認識の向上に寄与することを目的としています。会員数は約400名で、Twitterフォロワー数は約600名です。@JapanASClub1

3. 株式会社ジーケア、Gコミュニティについて
米国ミシガン大学留学中に宮崎拓郎(米国登録栄養士・公衆衛生学修士)、鈴木紀之(経営学修士)らが2018年9月に創業した会社です。2019年7月にIBD患者オンラインコミュニティ「Gコミュニティ」を開始しました。Gコミュニティは、IBD患者さんとその家族らを対象とした医療の専門家（医療従事者・研究者）と患者さんが一緒に作るクローズドオンラインコミュニティです。2019年7月にサービスを開始し2022年1月末時点で登録者数は2100名を超えています。
Gコミュニティ：https://gcarecommunity.com/

4. Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日)について
毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。

5. 炎症性腸疾患について
炎症性腸疾患は、腸管の粘膜に潰瘍ができる炎症性の疾患です。症状は、腹痛や下痢、下血などで、多くの場合は症状が軽快する「寛解」と悪化する「再燃」を繰り返し、QOL（生活の質）を低下させます。本疾患は、発症メカニズムが未だ解明されておらず、厚生労働大臣により「指定難病」に指定されています。 国内患者数は、潰瘍性大腸炎が約22万人、クローン病が約7万人で、近年、増加する傾向にあります１）。
１）厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」班による
「潰瘍性大腸炎の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）、
「クローン病の皆さんへ　知っておきたい治療に必要な基礎知識」（2020年3月改訂）

プレスリリース提供：PR TIMES