プレスリリース

　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）（代表理事：吉川 祐一）は「5月23日は難病の日」記念イベント２０２４を、2024年5月19日（日）、東京・としま区民センターで開催いたします。


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5月23日は難病の日記念イベント２０２４
　この「5月23日は難病の日」記念イベントは、難病法が成立した日を記念して、毎年5月に都内で開催しており、本年は、難病や、その新たな治療方法として期待されている遺伝子治療（ゲノム医療）を広く市民の方に知っていただくため、小学生から大人まで楽しめるプログラムで下記の通り実施します。

　当日は、フルートとピアノによるウェルカムミュージックをお楽しみいただいた後、2024年度「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクールの表彰式を行い、最優秀賞受賞者を表彰します。
　続いて、「教えて！ゲノム博士　難病ってなあに？ゲノムってなに？」と題し、ゲノム博士こと国立成育医療研究センターの要匡（かなめ ただし）先生から、ゲノム医療について、大人から子どもまで分かりやすく解説していただきます。
また、ゲストに、クローン病当事者でお笑いタレントの「お侍ちゃん」をお迎えし、ご自身の体験談を伺ったり、クイズ大会を実施いたします。
　会場では「わくわく科学体験」コーナーを設け、医薬化粧品産業労働組合連合会（薬粧連合）のご協力・ご指導のもと、実験器具を使って、割れないシャボン玉を作ります。

　会場開催に加えて、オンラインでもライブ中継を予定しております。会場にお越しいただけない方もご参加・ご視聴いただけます。
　参加費は無料です。なお、ご参加には、事前申込が必要ですので、奮ってお申し込みください。
開催日時
2024年5月19日（日）10：30〜12：00（予定）
10：00開場
会場
としま区民センター　8階　多目的ホール
〒170-0013　東京都豊島区東池袋1-20-10
プログラム
- ウェルカムミュージックフルート：渡邊 加奈さん（パリUFAM国際コンクール1等賞、他受賞多数）ピアノ：船本 貴美子さん（第10回Music & Earth 国際器楽コンクール第1位、他受賞多数）- 「5月23日は難病の日」啓発ポスターコンクール表彰式一般公募の中から最優秀賞受賞者をお招きし、表彰します。- 教えて、ゲノム博士！難病ってなあに？ゲノムってなに？ゲノム博士から、話題のゲノム医療をわかりやすく教えていただきます。また、指定難病のひとつ「クローン病」当事者でお笑いタレントのお侍ちゃんから体験談もお伺いします。講師：要 匡（かなめ ただし）先生（ゲノム博士／国立成育医療研究センター ゲノム医療研究部 部長）ゲスト：お侍ちゃん（お笑いタレント／クローン病当事者）- 難病クイズ大会優勝者には素敵な賞品をプレゼント。ゲスト：お侍ちゃん（お笑いタレント／クローン病当事者）- わくわく科学体験「割れないシャボン玉を作ろう」会場内で実験器具を使って、割れないシャボン玉を作る実験を行います。（協力：医薬化粧品産業労働組合連合会（薬粧連合））
開催当日、やむを得ず内容や予定が変更になる場合があります。
参加方法
ご参加には、事前のお申込が必要です。
下記のURLからお申込みください。

https://www.nanbyo.online/event-details/nanbyoday2024

申込締切：2024年5月17日（金）
オンラインでのご参加をご希望の場合も、上記URLからお申込ください。
参加費
無料
主催
一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会
後援
厚生労働省、日本医師会、日本製薬工業協会

以上

プレスリリース提供：PR TIMES