プレスリリース

〜ALS当事者が、病気と向き合う思いや経験を伝えます〜


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　NPO法人ICT救助隊と自分をプレゼン実行委委員会は、2024年12月14日（土）に、東京都港区の明治学院大学にて「ALS患者さんに聞こう！『自分をプレゼン！』」を（2024年厚労省難病患者サポート事業の一環として）開催します。
　「自分をプレゼン！」では2018年のスタート以来、64名のALS当事者のみなさんが、病気になってからの思いや、悩み、発見、今の生き方などについて、プレゼンテーションを行なってきました。第1２回となる今回は、東京・神奈川・埼玉・千葉に在住の5名のALS当事者が登壇し、今の思いを伝えます。
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失われた機能に絶望しながらも、新しい生き方と目標をみつけている田中さん
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首から下は動かないけれど、残っている声で想いを歌い続ける古内さん
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TDパイロットのスーパーユーザーとして、ITを活用したQuality of Life(QOL)の実現を実践＆サポートしている五味さん

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進行に伴い変わっていく心や生活の中で工夫をこらし、人生を面白がって生きていく谷口さん
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確定診断後も本を書き続け、人とのつながりを広げ続ける谷川さん

　ALSや難病というと、自分には縁の遠い話と思われる方が多いかもしれませんが、指定難病患者数は国内に少なくとも100万人いるとされ（2024年4月時点）、誰もが罹患する可能性があります。自分をプレゼン！では、当事者が病気に罹患したとき、どのように受け止め、自分らしく生きることを実践しているのか、登壇者がそれぞれのことばで伝えます。
ALS当事者が一堂に会して、それぞれの思いで生き方や経験を伝えるイベントは他にはありません。

　病気を告知されて間もない方やサポートされるご家族や支援者、介護・福祉・医療関係の方々には、「横の繋がり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知っていただく機会として。これまでALSや難病とは縁遠かった多くの方々には、疾患についての理解を深めていただくとともに、突如振りかかった困難に向き合い、強くしなやかに生きている登壇者の姿を知っていただくことで、自身の生き方を見つめ直し新たな価値観や生きるヒントを得る機会としていただけたらと考えています。

イベントはオンライン参加も可能で、参加費は無料（寄付チケットの販売も行なっております）となります。

イベントの様子
第11回 北関東開催時の様子。会場とオンライン合わせて270名の方にご参加頂きました。
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ALS(筋萎縮性側索硬化症）とは
　ALSは、体の動きを指令する運動神経だけを侵し、徐々に全身の随意筋（自分の意志で動かせる筋肉）が動かなくなり、自ら呼吸器をつけるか否か、つまりは生きるか死ぬかを選択しなくていけなくなる過酷な病気と言われています。

イベント概要
■日時：2024年12月14日(土) 13:00-16:00
■場所：明治学院大学白金キャンパス2号館2302教室
■住所：〒108-8636 東京都港区白金台1-2-37
- アクセス情報：　https://www.meijigakuin.ac.jp/access/- 施設内アクセス情報：https://www.meijigakuin.ac.jp/campus/shirokane/- 施設バリアフリーマップ：　https://www.meijigakuin.ac.jp/campus/barrierfree_map/shirokane.html
■施設内駐車場：あり
※利用の方は事前のお知らせが必要です。必ず上記案内をご確認のうえ、申込フォームで申告をお願いします。お申込み後に、車種、車両番号、色、入館予定時刻、退館予定時刻を確認するメールを差し上げますので、12月5日(月)までにご回答ください。ご回答いただけない場合、駐車場をご利用できませんのでご注意ください。
※福祉タクシーの利用などで駐車しない場合も、乗り降りしやすい駐車場への入構をお願いいたします。
■参加費：無料・寄付チケットあり
- 会場参加ご希望の方はチケット申し込みの際に「会場参加チケット」をご選択ください。- 人数把握のため、会場に来られる方全員のお申し込みが必要となります。- ご寄付をいただける方は、チケット申し込みの際に「寄付チケット」をご選択ください。
※当日お手伝いが必要な方は、申し込みフォームにご記載ください。

■タイムスケジュール（10:30-16:00）＊Zoomでの配信あり＊
12:30〜 Zoomでの接続開始、会場への入場開始
13:00 　会場案内等
13:05 　基調講演　自分をプレゼン実行委員長真下貴久さん
13:10 　田中聡さん「失ったものと見つけたもの：ALS患者としての6年間」
13:40 　古内孝行さん「ALSになっても歌いたい」
14:10 　休憩20分
14:30 　五味俊治さん「1日14時間以上、車椅子に座るALS患者」
15:00 　谷口裕子さん「病人ループから抜け出せ！」
15:30 　谷川彰英さん「愚痴を言っても始まらない――「苦しみの連帯」ネットワーク」
16:00 　閉会挨拶

登壇者の詳細や、過去のプレゼン内容などはコチラからご確認ください。
自分をプレゼンHP ：https://www.presenmyself.com/
参加申込はこちらからお願いします。
申込サイト（Peatix）：https://presenmyself-vol12.peatix.com
後援：一般社団法人日本ALS協会
協力：明治学院同窓会

プレスリリース提供：PR TIMES