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NPO法人レット症候群支援機構

女性写真家「東真子」が希少難病の女の子を撮る 写真家「東真子」によるレット症候群写真展、兵庫・西宮にていよいよ7月29日から開催 〜難病と向き合う家族と女の子の一瞬のリアル〜

(@Press) 2016年07月26日(火)11時30分配信 @Press

NPO法人レット症候群支援機構(所在地:大阪府枚方市、代表理事:谷岡哲次)は、『写真家「東真子」によるレット症候群写真展』を、2016年7月29日(金)から2016年7月31日(日)までスタジモにしのみや(阪急西宮ギャラリー)にて開催いたします。開催にあたり、「東真子」よりコメントが寄せられました。

特設サイト: http://azmaco.jp/rett/


■女の子のみに起こる難病「レット症候群」
1歳頃からそれまで出来ていたことが徐々に出来なくなってしまう、進行性の神経疾患「レット症候群」。
1万人〜1.5万人に1人の確率で発症する不治の難病に、同じ女性という立場の写真家「東真子」が「紗帆ちゃん」という1人のレット症候群の女の子と出会い、プライベートに密着し、日常のリアルを撮影しました。


■展示作品(一例)
https://www.atpress.ne.jp/releases/108330/img_108330_2.jpg

紗帆ちゃんは、気配なく、主張なく、涙を流します。声が出せないので、泣き声で自分の気持ちを訴えることが出来ないのです。この日も、ご家族とお話をしていて、ふと紗帆ちゃんの方へ目をやると、眉をハの字にし、唇をふるふると震わせながら、ひとりホロホロと大粒の涙を流していました。「何があったの!?」と、駆け寄りましたが今もあの時の涙の理由はわかりません。自分の想いを言葉に表せない苦しみは、想像もつきません…。(2016年1月撮影)


■東真子のコメント
わたしが30年間生きてきた中で、ずっとテーマにしてきた「愛」。
ダイレクトに伝わり、温かい気持ちになれる写真展になると思います。


■プロフィール
・谷岡紗帆/たにおかさほ
2008年生まれ 大阪府在住
音楽とアンパンマンが大好き。
生後半年位までは、ゆっくりながらも普通に成長していたが、半年を過ぎる頃から、それまで出来ていたズリ這いや、お座り、手で物を掴むなどの動作が徐々に出来なくなる。色々な検査の結果、2歳を過ぎた頃に「レット症候群」との診断を受け、現在の障がい者等級は最重度の1級。
身体の機能回復や、豊かな感受性を更に高める為に、日々リハビリや、支援学校、または家族に囲まれ、一日一日を精一杯生きている。

・東真子/あづままこ(フォトグラファー)
1985年生まれ 大阪府在住
人物及び車を専門にする写真家。広告、雑誌などの撮影を数多く手掛ける。
2012年、2013年、2015年、ニューヨークで開催される世界最高峰コンペ(IPA)にてHonorable Mention受賞。2013年ポーランドにて撮り下ろしたファッション雑誌「Gloss」を出版、全国書店にて発売。「レクサスRX×東真子」など、写真家としての広告も手掛ける。
2015年、Sony Mobile Xperia広告出演。
同年、AKB48「マドンナの選択」のミュージックビデオで初の動画撮影も手掛ける。


■開催情報
写真展名  : 写真家「東真子」によるレット症候群写真展
開催日   : 2016年7月29日〜7月31日 10時〜19時
        (初日29日は13時から、最終日は18時まで)
場所    : スタジモにしのみや(阪急西宮ギャラリー)
        阪急西宮ガーデンズ内5階、TOHOシネマズ横
アクセス  : ・阪急電車をご利用の方
        「西宮北口駅」東改札口からデッキで約3分
        ・阪神電車をご利用の方
        「今津駅」で阪急今津線に乗換えて「西宮北口駅」まで約3分
        ・JRをご利用の方
        「西宮駅」北側バスターミナル1番のりばより
        「西宮北口」方面行きの阪急バス、
        または阪神バスで西宮北口まで約7分
URL     : http://stajimo.jp/
主催    : NPO法人レット症候群支援機構
お問い合わせ: 072-380-6767(NPO法人レット症候群支援機構)


■治療法・新薬開発を支援する患者団体NPO法人
NPO法人レット症候群支援機構(代表:谷岡哲次)は、「難治性疾患の治療法や新薬開発を資金面で支援する日本で初めての患者団体NPO法人」として、2011年4月1日に発足しました。
患者・家族・関係者などが差別や偏見のない生活を送ることが出来る環境づくりを目指して、活動をおこなっています。

商号 : NPO法人レット症候群支援機構
代表者: 代表理事 谷岡哲次
所在地: 〒573-0124 大阪府枚方市津田南町2丁目37-2
設立 : 2011年4月
URL  : http://www.npo-rett.jp/
プレスリリース提供元:@Press

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